À l’occasion du congrès EULAR (European Leagues Against Rheumatism) qui s'est tenu en juin dernier à Barcelone, une association européenne de patients souffrant de maladies inflammatoires rhumatismales a présenté un projet de Passeport Santé/Rhumatologie innovant dans sa forme. Outre une partie consacrée aux informations strictement médicales à l’usage des médecins, ce passeport propose en effet au patient des pages détachables pour l’aider à préparer ses consultations ainsi qu’un espace pour noter son ressenti sur l’évolution de sa maladie. La Belgique a été retenue comme pays-pilote pour tester ce projet en 2008.

 Passeport pour mieux communiquer avec son médecin, coaching personnalisé proposé par certains hôpitaux américains avant des rendez-vous importants, sites spécialisés pour mieux s’informer… À l’heure où il est prouvé qu’associer le patient aux décisions augmente ses chances de guérison, les initiatives se multiplient pour aider les malades à préparer davantage leurs consultations. N’excédant pas 10 minutes (la moyenne en Europe), la consultation demeure souvent un lieu de stress où l’anxiété des patients parasite la communication. S’informer au préalable sur sa maladie, lister les questions - y compris celles pouvant paraître « hors-sujet » - et les points essentiels à aborder, s’exercer à décrire précisément ses symptômes, en apprenant à mieux communiquer sur son état émotionnel et son ressenti… Voici quelques recettes pour mieux utiliser le temps passé avec son médecin… À l’exemple de ce passeport, toute aide pour faire de la consultation un moment d’échange authentique n’est-elle pas la bienvenue ?

Coup de rein - « Ne pas se contenter d'informer, agir sur le terrain, faire avancer les choses »… Voilà la promesse faite par les créateurs de rein-echos.com, nouveau portail interactif sur les maladies du rein qui vient de voir le jour sur le net. Tout y est : actus d’ici et d’ailleurs, organisation d’évènements, forums de patients, liste d’associations d’aides aux malades, newsletter gratuite… www.rein-echos.com